אביאל בקמן שנאבק במשך ארבע שנים במחלה נדירה ועבר טיפולים בארה"ב, חזר השבוע ללמוד בבית ספר הרעות בכרמיאל והתקבל בשמחה אצל חבריו לכיתה
ארבע שנים של לילות ללא שינה, של חרדה עצומה, טיפולים קשים והרבה מאוד תפילות הסתיימו השבוע בבית משפחת בקמן, כשההורים, שוקי ונירית, ליוו את בנם, אביאל חיים בקמן (שמונה וחצי), בדרכו לבית הספר "הרעות".
סיפורו של אביאל הפך בשנים האחרונות לאחד המוכרים בעיר. "הילד של כרמיאל", כינו אותו, כשבעל כורחו נאלץ לוותר על חוויות הילדות בגלל המחלה. השבוע, רגע לפני שארז את הספרים ואת המחברות, לבש את התלבושת האחידה ונכנס בין כותלי בית הספר, אמרה אמו נירית: "מאוד מסקרן אותי מה הוא יגיד ויספר, כי אנחנו כמעט שלא מדברים על הנושא".
אנמיה נדירה
לפני כארבע שנים נפלו השמים בבית משפחת בקמן, כאשר התברר שאביאל לוקה ב"פנקוניA" - אנמיה נדירה, שעלולה להוביל ללוקמיה: "אני זוכר שזה קרה, אבל לא הכל. התעלפתי בבית, ואמא הזמינה אמבולנס. נסענו לבית החולים ועברתי כמה בדיקות, עד שהתברר מה יש לי".
להורים, שוקי ונירית, היה זמן קצר לעכל את הבשורה ולצאת למאבק. במשך הזמן הם ידעו לא מעט אכזבות, אבל לא הפסיקו להילחם. בין השאר, לאחר תהליך ארוך וקשה, שכלל הפריות ולבסוף הריון טבעי, נולד בנם הרביעי, שמעון, והם קיוו שיוכל לתרום מח עצם לאחיו. התקווה התפוגגה כשהאח הקטן נמצא כלא מתאים למתן תרומה. גם שתי אחיותיו, מיתר וליהי, לא התאימו, ולכן נאלצה המשפחה להמתין עד שיימצא תורם בחו"ל. במקביל החלה נירית לעשות בירורים והתקשרה לבתי חולים בכמה מקומות בעולם.
אחד התאריכים המשמעותיים ביותר במסע להצלת אביאל הוא 18 בדצמבר 2012. באותו יום צילצל ד"ר פטריק בולאנד מבית החולים Memorial Sloan Kettering Cancer Center בארה"ב כדי לבשר בשמחה שסוף סוף נמצא תורם, אולם עדיין לא נקבע מתי תתקיים ההשתלה.
ב-17 באוקטובר 2013 טסו ההורים ובנם לבית החולים בניו יורק, ושעתיים אחרי שנחתו, כבר החל אביאל לעבור סדרה של בדיקות מקיפות. כעבור חודש התאשפז ויצא לקרב על החיים. "עברתי הרבה בדיקות לא נעימות בתקופה הזאת, כולל בדיקת מח עצם. לקחו לי דגימה מהגב התחתון, ומרוב שזה כאב חשבתי שזה לקח עשר שעות, אבל אחר כך אמא אמרה לי שזה לקח רק כמה שניות".
נולד מחדש
ב-13 בדצמבר, מועד ההשתלה, כתבה נירית בעמוד הפייסבוק שלה לבנה: "היום, יקירי, היום זה היום. אחרי שלוש שנים של סבל, קושי וכאב, אחרי שכולם מסביבך גרמו לך להתבגר בטרם עת, להיות ילד אבל לחיות בין מבוגרים, היום תגיע ההתחלה של הסוף. היום אתה תיוולד מחדש, אהובי, היום יתחיל האור ללוות אותך בכל פסיעה ובכל צעד ושעל שלך..."
"יש לי הסרטה של ההשתלה, אתה רוצה לראות?", שואל אביאל, ועוד לפני שהוא מקבל תשובה הוא כבר מניח את המחשב הנייד על ברכיו וטוען. בסרטון,
שצילם האב שוקי, שוכב אביאל במיטתו בבית החולים, סביבו שתי אחיות, הוריו ודודתו שצפתה בתהליך באמצעות שיחת סקייפ באייפד. אחת האחיות אוחזת במזרק ומתחילה להזריק דרך צינורית את תאי הגזע לגופו של אביאל, שבכל אותו זמן, באומץ לב גדול, מסתכל על הנעשה ומבקש מהאחות (באנגלית) - "לאט לאט". מסביב למיטה אף עין לא נשארה יבשה. כולם קראו תפילות, ואז, בתזמון מושלם, כשהטיפה האחרונה במזרק הוכנסה לצינור, פתחו כולם בשירת "היום יום הולדת". ומאז, איך העברת את הזמן בבית החולים?
"בעיקר בשיחות בסקייפ עם חברים ובני משפחה. הייתי בחדר מבודד כל הזמן, והתגעגעתי הביתה מאוד. אפילו עם המורה שלי בבית הספר דיברתי בסקייפ. בכל פעם שהיה לי קשה נזכרתי כמה כיף היה לי עם החברים, וזה עזר לי".
נירית: "בכל התקופה הזאת לא חיינו את החולי. חיינו את ההחלמה. אביאל מבין את המחלה שלו ומבין מה הוא עובר. הוא ילד עם נשמה ענקית ופייטר גדול, והוא זה שנותן לי את הכוח להמשיך".
מאז חיכתה המשפחה שנה כדי לקבל את הבשורה המיוחלת, שהשתל נקלט ושהכל עבר בהצלחה, ומיד לאחר קבלת התוצאות המריא שוקי לארץ והתחיל להכין את הבית לקראת חזרתו של אביאל. כדי להימנע ממגע עם הנוסעים, טסו אביאל ונירית במחלקת העסקים, בקומה השנייה של מטוס הבואינג, כשכולם ניסו לבודד ולדאוג לתנאים סטריליים ככל שניתן. מאז חזרת המשפחה, מתמקד אביאל בתהליך ההחלמה הארוך. שיערו צמח, עורו, שהתכהה בעקבות הטיפולים, חזר לצבע הרגיל, ואפילו המשקל העודף שעטה בשל הכדורים שנטל, כבר הושל.
להשלים חומר
איך אתה מסכם את השנה האחרונה?
"זה עוד לא נגמר. אנחנו עוד צריכים לטוס לארה"ב לבדיקות, כדי לוודא שהכל בסדר, ואחרי שנדע שהכל בסדר, הבטיחו שייקנו לי כלב האסקי סיבירי ושנבנה לו מלונה בגינה. ואני רוצה גם לרכוב על סוס. חשוב לי גם להגיד תודה לכל האנשים שהתגייסו ותרמו במהלך כל התקופה".
איפה עומדת המחלה כרגע?
נירית: "בהשתלה הזאת קנינו לעצמנו כמה שנים של שקט, אבל זה כל הזמן נחקר ונבדק, והתקווה היא שבשנים הקרובות יימצא פתרון לתופעות שגורמות נזק בלתי הפיך. עברנו תקופה שמגדירה מחדש את מדורי הגיהינום, ואחרי כל התקופה הזאת אני בטוחה שיש יותר משבעה מדורים. בארץ אנחנו כל הזמן עושים ביקורות, אבל צריך לנסוע לארה"ב, ואנחנו מנסים לגייס כסף כדי לטוס לשם".
השבוע, ביום שלישי בבוקר, עשה אביאל שוב את הדרך המובילה לבית הספר "הרעות", שנערך בעוד מועד לקראת חזרתו ורושת ברשתות להרחקת יונים העלולות לפגוע במערכת החיסונית שלו.
מבחינה בריאותית, לא מפחיד אותך לחזור?
"אני עדיין עושה חיסונים כדי לחזק את המערכת החיסונית שלי, וחיסונים נגד צהבת, אז אני לא מפחד לחזור. אני מרגיש טוב, אבל צריך להיזהר שלא יהיו ילדים חולים בקרבתי".
ב-1 במאי יחול יום הפנקוני הבינלאומי, ולקראתו מתכוונת נירית לארגן מפגש של משפחות שיקיריהן חלו במחלה. בין לבין היא ממשיכה לכתוב את יומן המסע שעברה בארבע השנים האחרונות: "זה ספר שנכתב בדם. המטרה שלי, אחרי שאביאל יחלים, היא להקים עמותה למחלות יתומות, שהן נדירות, כי אנחנו מחלה יתומה".
